如方创业,请叫我根底先生 | 遇见

贰玖叁期 研发客 2016-12-12

遇见 Intervieew

遇见专家、对话访谈
洞察时局、心的交流

黄如方是一个灵魂,他暂居在自己的身体里。



撰文 | 毛冬蕾

Mao.Donglei@PharmaDJ.com



北京西城区傍晚时分,大雾弥漫,天气开始转凉,的士停在一个明清建筑风格的牌坊前,“中华家园到了。”司机说。


约好罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)主任黄如方在他下班时间来看看,听说他正在创业。


“罕见病公益人”的身份标签


电梯出来左转,来到一处家居商用的住户。一扇小小的铁门,门铃按响后,一位年轻的女生打开了房门。


进门迎面是几排风格简单的办公桌,到了下班时间人们还在忙碌——有负责CORD微信的编辑,每天下午7点,CORD公众号会准时推送;有接待患者咨询的志愿者,CORD的咨询量每年为70~80例,这些咨询大多松散,患者打听哪里有了解某一罕见病诊疗的医生,遇到不知道的情况,志愿者就在电话里安慰几句。


在大厅的右墙上贴着几个大标宋字——罕见病发展中心。该中心由黄如方创立,从关注脆骨病的瓷娃娃罕见病关爱中心开始,再到创建CORD,黄如方的脚步从没有停歇。


今年是他“北漂”的第10个年头。


在一张书桌上,摆放着一排相架,有黄如方与国家民政部部长的合影,还有和比利时亲王的合影。就在上个月,CORD受邀出席在纽约联合国总部召开的罕见病非政府组织委员会(NGO Committee for Rare Diseases)第一次正式会议。自2013年创建罕见病发展中心以来,黄如方组织了大大小小的公益活动,在全行业发起罕见病社会议题的大讨论。


到了今天,“罕见病公益人”的身份已经牢牢地嵌入黄如方的职业生涯中。


“黄主任的办公室在里面。”刚刚开门的女生对我说。


径直走入,发觉房间昏暗,一张普通人用也略嫌大的书桌摆放着一台台式电脑。看不清黄如方的样子,只听到他哒哒哒的敲击键盘。见我到来,他快速灵活的翻下椅子,招呼着倒水。


人们常说,人是会拥有一个灵魂的,当我见到他的时候,我却觉得,面前身高一米的黄如方本身就是一个拥有巨大能量的灵魂,他只是寄居在他现在的身体里。


 “没开灯,省省电。”黄如方说,他露出两排洁白的大牙齿,笑容灿烂。


黄如方患有假性软骨发育不全症,在三、四岁的时候,父母发现他的身体和其他同龄孩子不一样,就抱着他到处求医问药。医生开给他的胶囊药,不知为何就是吞不下去,父母把胶囊中的药粉取出,放到他喜欢吃的鸡蛋羹里,这样,小小的黄如方就不再抗拒吃药和嫌弃药苦了。


这个童年故事,后来被黄如方写进了《我为何要创立根底健康》一文中。今年5月,他在深圳开了一家自己的公司——根底健康,并担任这家公司的CEO和董事长。很快,他将踏上寻求公益和商业两种方式解决罕见病问题的探索道路,投身到互联网医疗的商海中。


面对质疑和道德评判


根底健康所要做的事情与罕见病发展中心非常互补。在业务上,双方需要相互支持,共同协作,虽然两者业务形态和实体性质有差异,但目标一致,理念相通


为了规避关联交易和一些可能的质疑,黄如方已经在考虑,合适的时机将辞换罕见病发展中心主任和法人职务。“我从5月份已经没有在罕见病发展中心领过一分钱的工资。”黄如方说。他在大厅来回走动,不时介绍他的同事。他走路的时候腿部左右摇摆的幅度明显比上一次见他的时候加大了许多。


他的髋关节在去年发生了一次严重的病变,一天晚上在家中,他的髋关节剧烈疼痛,以至于他动弹不得足足在原地站了三分钟,就在这短短的三分钟,莫名的恐惧和各种复杂的情感涌上黄如方的心头——如果我瘫了,也许有那么一天,我剩下的时间还要做什么。


最终,黄如方平静下来,他接纳这种疼痛,正如他三十年前接纳自己的疾病一样。一个信念从他心中升起:罕见病患者不能再等待。


黄如方快速行动在深圳注册了根底健康,一些对他“既做公益又开公司”的质疑声出现了。


与大多数人在创业抉择时考虑盈利模式和融资这些主要问题不同,黄如方在决定创业之前,整整半年,他陷入了外部对他道德质疑的巨大漩涡中,他内心中自我否定和评断的声音此起彼伏——做还是不做。


“有些朋友劝我,我就像一只洁白无瑕的小白兔,应该专心致志做好并只做罕见病公益事业。然而,解决罕见病患者就诊难的问题应该借助商业和市场。”他说。


除了自己“黑色鸡蛋”的药丸故事,黄如方说,他看了太多患者因没有被正确、及时确诊和治疗,或无药可医的家庭悲剧。他说,与常见病不同,罕见病问题的关键在于正确诊断。他根据CORD的基础数据统计得出,这诊断时间平均在5年,费用约为5万元,而他见过的最长一个病例的确诊时间是20年。


成为一个在道德上被社会公认的“劳模”并不是黄如方的个性。为了寻找心中的答案,他带着髋关节的疼痛,去年走访了华盛顿、波士顿、纽约,在美国足足呆了一个月,同美国罕见病利益相关方医院、患者组织、药厂、监管机构、投资人、行业协会代表进行交流。一个惊人的发现促使了他要办一家商业公司。


“我了解到国外更看重某一解决问题的方法,是公益还是商业并不重要。我们访问的很多基金会都跟商业公司合作。甚至直接成立公司来做这件事。”当他走访完以后,他明白,公益跟商业并不对立。此时,黄如方只有一个想法——成为罕见病患者的引路人。


在咨询了10多位医学专家、公益专家及医药行业的师友们之后,特别是与上海一妇婴保健院的段涛院长、华大基因CEO尹烨先生进行了深入的交流之后,黄如方倍感鼓舞。他终于与团队一起得以让根底健康成型、落地,并完成了天使轮融资。


如方创业了。

寻根问底的业务内涵


大约4个小时的飞行对黄如方来说非常累,他的体力在这一两年下降了许多,无论多短的距离,他都需要打个“滴滴”,现在他尽量少走路。


来到气候宜人的北回归线旁年轻的城市——深圳,黄如方明显感到自由了许多。在没有找到合适接替自己在罕见病发展中心职务的人之前,他必须两周在北京两周在深圳来回飞行。深圳有着极好的互联网创业环境,一些合作方如华大基因近水楼台。


此外,黄如方重要的搭档——根底健康的首席运营官谭雪松也在深圳,他是湖北人,曾在华为公司任技术高管16年,负责研发和市场。


离开华为以后,谭雪松与太太创建了NGO机构——深圳市安安雷特综合症罕见病症研究所,他的大女儿是一名雷特综合症罕见病患者。正是这个原因,他与黄如方结识并建立了信任。在谭雪松眼里,加入根底健康是一件自然而然的事情。


如果将根底医疗与罕见病发展中心来一个直观对比,位于深圳福田中银大厦12楼的办公室更具规模,办公区域灯火通明,墙壁上的MEMO写满了部门的工作重点和注意事项,空气中流动着紧凑的、富有活力的创业味道。


在根底健康公司,一块大约2平方米大的红色LOGO分外鲜艳,根底这两个字取自“寻根问底”,同时“Gen”、“Di”又是英文Genetic(遗传的/基因的)和Diagnosis(诊断)的缩写,完美地阐述了根底健康的临床诊断、基因检测等业务内涵。


在根底健康,设有医学部、IT部、合作拓展部和市场部。一个新功能刚刚上线,打开根底网站,会弹出一个小小的对话框,上面写着“您好,当前有专业客服人员在线,让我们来帮助你吧。”点击后看到咨询需求有临床诊断、遗传咨询、基因检测、报告解读、疾病治疗等选项。目前他们的业务主要是通过互联网渠道,通过微信号、网站、400电话为求助患者家庭提供服务。


除了上网求助,根底健康的工作人员更多时候会接到患者或家属的电话。即便是谭雪松,也常常扮演接线生的身份。以下场景就发生在会议室中,开会中的谭雪松接到电话: 


“是什么治疗?确诊没有?”


“医生在病历上写孤独症,如果确诊为孤独症,需要干预,不是一天两天的事情。”


“宜昌有没有孤独症治疗机构,我们还需要去了解,现在这种干预机构很多,有效果很好的,但需要看看孩子个体的情况。”


电话中一个得了孤独症的孩子家长找到谭雪松,他们对医院的诊断有一些疑问。孤独症的发病率已达到1%,不属于罕见病范畴,谭雪松说,但这种疾病仍不被大众了解,因此患儿的家长要进一步确认。


将来像这样的电话打进以后会由根底健康的专业遗传咨询师解答。他们的职责是了解患者情况加以整理,同时建立档案进行分诊,为其找到合适的医生。找到根底健康后,患者的就诊病历和就诊过程将得到精准管理和把控。按照根底健康的计划,预计一年内患者咨询量可达到1万例以上。


基因检测打开生命密码


谭雪松介绍说,根底健康与传统就诊方式不一样的地方是,他们会从遗传基因的角度来看待某一疾病和后续诊断。“基因检测和每个人的数据是精准医疗的起点,自从DNA能够测序后,相当于打开了一扇窗来看生命密码。”从这个角度了解信息以后,才开始诊断和后续的治疗。


从商业来看,罕见病患者的教育工作是一个长期过程,对基因检测这种理念的接受也需要时日。根底健康不会刻意强调只做基因检测。在一项诊断中,基因检测只是辅助手段,最终,疾病的确诊需要医生结合临床和基因检测结果,以及其他实验室检测做出。


谭雪松说,基因检测目前是根底健康罕见病诊断解决方案中的重要部分,二代测序的成熟产品价格已经降到了可支付的水平,定制化产品也有可行性。但诊断服务是第一步,未来根底健康会有计划的开展相关政府项目合作,并积极参与医学研究和药物研发。


常年从事科技工作,谭雪松看问题都会从更加开源和通用的角度。他的身上既有IT人的冷静又有公益组织者的热情。现在,他全身心投入到医学医疗领域,与黄如方组合了一个“跨界”团队。


谭雪松最近在北京国家会议中心参加了奇点全球创新医疗大会并发表演说,他以先进科技的视野给予罕见病全新诠释。他开始在医药研发社群——孤儿药微信群表现活跃,常常请教群主郑维义一些专业问题,正从一个IT人跨界到BT(Bio-technogy)人。


黄如方日前参加了中国研究型医院学会罕见病分会成立仪式并在会上发言。在他们俩人的内心,将根底健康事业进行下去的声音已经越来越坚定。


就像8年前在北京创建罕见病发展中心公益组织那样,黄如方今天的创业继续以一种不屈不挠的精神在世人面前亮相。


“请叫我根底先生”,黄如方对我说。背上那个小小的黄色真皮背包,往肩上一甩,扬手打车,他奔向机场回北京。


对话黄如方:疑难杂症找根底健康




根底健康的使命是成为罕见病患者的引路人。

就像一个灯塔。

帮他引一个方向,但这条路要他自己走,自己努力。



问:您做罕见病公益事业从2008年开始,今年是第8个年头,一开始聚焦脆骨病再到思考整个罕见病领域的解决方案,您在很多场合提及,罕见病领域的核心就是要把不同的利益方调动起来。到了今天,这些利益方的关系理顺了么?


黄如方:在罕见病领域有一整套完整的解决问题方案,它跟常见病不一样,涉及到利益相关方。在国外,患者组织、医药公司等利益相关方都非常重要,医生只是其中一环。


孤儿药研发的市场逻辑和常见病药物、肿瘤药物的市场逻辑不一样。如果没有一个特殊的激励措施,没有企业会愿意研发难度高、成本相同、使用少、回报低的药物。其独特性在于此。这是我过去8年不断明白的道理。


问:罕见病发展中心在全球的影响力开始显现。一个公益组织最核心的部分是什么?


黄如方:无论走到哪里举办什么活动,罕见病发展中心希望全社会对罕见病有更多的了解。其最核心的价值在于倡导罕见病这一社会议题。


公益是希望不同社会工作者依靠其专业背景和社会网络,与罕见病群体发生关联,去传播罕见病知识。像2014年“冰桶挑战”,全体社会都在讨论。政府、商业部门都做不到,这是没有私心的。


把行业动员起来最终会让患者受益。公益的核心就是公共利益,我在罕见病发展中心做每一件事情,从来没有想过我个人有什么好处,或者我身边认识的那几个患者有没有好处。我永远会去提醒自己,我们所做的每一件事,是不是对患者有好处。


问:根底健康的愿景和使命是什么?


黄如方:根底健康的使命是要成为罕见病患者的引路人。以罕见病患者的需求为中心,通过先进科技,为罕见病患者提供更优质更全面的服务。这个市场有很多解决方案,我们希望这个方案更好,病人的负担更低。我们帮他引一个方向,但这条路要他自己走,自己努力,引路人非常重要,像一个灯塔。


问:根底健康如何进行商业化运作? 


黄如方:根底四个核心的关键词,互联网,精准医疗,罕见病和数据开放。


从诊断来看,一个罕见病平均花费5年时间和5万元。互联网可以让5年变成2-3年,5万变成1万元。此外,我们看好精准医疗的业务前景,初期的业务有四个——临床诊断,基因检测,遗传咨询和健康档案。


收入模式包括未来与康复机构,基因测序机构的合作,以及地面服务。盈利模式来源于医学研究和药物研发。全世界7000多种罕见疾病,有效治疗方案的罕见疾病不到5%,95%的罕见疾病未知,甚至没有解决方案,我们除了提供中介服务,希望根底健康能为病人的治疗贡献力量。


问:根底健康和罕见病发展中心如何联手合作?


黄如方:根底一定要靠着现有的资源才能做得更好,我在罕见病领域积累了多年的经验、资源和关系,这些对于根底的业务开展非常有帮助。例如,根底在做临床诊断的服务,当罕见病中心接到有病人的需求的时候,直接就可以转到根底。


根底和罕见病发展中心的财务独立,合作,但也必须遵守规则,特别是罕见病发展中心作为非营利机构,有较为严格的工作理念和立场,中心病人的隐私和数据不能轻易给根底。


对话谭雪松:科技消除人类恐惧




根底健康首席运营官谭雪松


问:针对罕见病,根底健康使用互联网技术的核心是什么?


谭雪松:罕见病是所有疾病领域里一个极端情况,不管是从研究的角度还是从技术应用的角度,都有它很特殊的意义。互联网本质是一种连接,开源是一个重要特征,我们希望共享和罕见病相关的数据,促成协作。


而要解决罕见病领域的问题,实际要用多方面的技术,如基因检测技术用于辅助确诊。这件事远远不是根底健康这一家公司完成的。从科技的角度,我们要建立生态圈。


问:根底健康的出现在互联网医疗热潮减退的时候,您长期从事科技工作,为什么认为互联网科技能帮助罕见病患者?


谭雪松:罕见病需要互联网科技的参与。罕见病大部分是慢性的,但又是致命的,而且50%是儿童。这个过程对于患者或对于一个家庭来讲,灾难是巨大的,这种恐惧和忧虑在我理解远远大于肿瘤疾病。


未来都是未知的,人类唯一的救命稻草从情感上而言就是科技。科技实际上是帮助我们消除对未来的恐惧。


我们不是一家纯粹的技术公司,没有自建实验室,自己不做基因测序,而是要使用这些技术,让拥有这些技术的人跟我们合作提供科技服务,开展应用研究。


现在生命科学和互联网一些主流技术需要产业化,已到了必须跟终端客户协作的阶段。因此,根底健康出现的时机是合适的。


问:根底健康目前的工作重点和难点什么?


谭雪松:根底健康要把罕见病就诊过程标准化。从客户的角度,对于不同的疾病,目前的检测能不能一次性解决患者的问题。每一家基因测序公司可能使用同样的测序仪,但他们的解读方式以及对于疾病的理解是五花八门的。根底健康要推动标准化,甚至制定一些可以为全行业所参考的标准。



图为根底健康目前开展左边框的事情,整个图所示要达成的结果需要一个生态环境共同建设


另一个是信息标准化。过去,罕见病患者的信息都是碎片式和不完整的。国家正在推病例信息化和电子化工作,医疗档案都要互通。但在罕见病领域情况特殊,因为绝大部分人没有药可治。对于一个无药可治的病,看完医生确诊后,这个病人很可能就不知去向了。


未来需要新药临床研究入组病人,如果没有患者完整的就诊资料,后面的科研、研究、临床都没有基础。这是根底健康希望通过互联网收集和整理具体疾病的信息。这需要持续做下去,而且永远没有完工的一天。

责编 | 姚嘉

Yao.Jia@PharmaDJ.com

毛冬蕾

Mao.Donglei@PharmaDJ.com

研发客 主编


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