“他妈的!我没有婚姻, 但我从来不缺爱!包括爱情!”

大米和小米 大米和小米 2016-12-18


点击观看田惠萍个人经历视频


今天星爸星妈们必须携手干一件惊天动地的大事!



2016年感动中国年度人物

候选名单中

等来了我们的代言人

田惠萍


她是一个妈妈,一个单亲妈妈,是《海洋天堂》中孤独症孩子现实中的母亲,但她说:

 

“我不是一个悲情妈妈,从来不是。我也不是一个为孩子牺牲自己的人。我是一个因为孩子,自己生活反而有了很多色彩的人。我和弢弢是:他是我的一部分,我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活,我有我的生活,我们俩又有共同的生活。”


她是中国第一家服务于孤独症儿童的专业机构——北京星星雨教育研究所的创始人。二十年前,大学老师出身的她带着两样东西只身来到北京创业,一个是换洗衣服,一个是内心的想法:

 

我要做一件事,这件事我要告诉社会,有这样一个群体,他们有孤独症,他们有自闭症。”


二十年后,她做到了,她和她的机构帮助了超过6000多个孤独症家庭,让更多迷茫的家长掌握与特殊孩子的相处之道。


 

她一直做着我们引以为傲的事情,通过她和她的团队的努力,带动了中国从特殊教育到中国的立法、法律上对自闭症人士的关注。同时,她也从不失时机地呼吁公众关注自闭症家庭,为自闭症家庭发声。


更让大米敬佩的是,她完整的把她一手创办并且养大的星星雨交给了社会,自己完全退出,拿着每个月一万元的退休工资。

 

正如林美瑗老师所说:田惠萍老师是自闭症儿和其家庭福祉与社会正义的先行者从昨天起,四叶草等家长群里面的父母们自动的开始为田惠萍投票,一夜之间,田老师多了30万票。尤其是在四叶草年会听到过田惠萍老师精彩演讲的家长们,更是成为田老师的铁杆粉!


今天上午,远在西双版纳度假的田惠萍老师听到大米转述,很意外也很感动。而且她并不知道自己已经入选2016感动中国候选人。她委托大米对大家说:“谢谢大家,谢谢!我并不在意自己是否获奖,但是,只要是为了这个群体传递正能量的事情,我非常愿意去做。我非常感动!”


田惠萍老师是个真实的人。她从不矫情也不装神圣。她是个孤身带着孩子20多年的单亲妈妈,但是她在四叶草年会放出豪言:“我有婚姻,但是我从来不缺爱。”


狡猾的访谈记者大米问:“你这个爱包括爱情吗?”


“当然包括但是不止我的人很多,这是肯定的。我见过多少有婚姻但是没有爱的。但这个爱如果只限于男女情爱,对我田惠萍来说,这就太狭隘了。”


“哈哈,我懂!”


为了田惠萍老师为这个群体付出的一切,为了更多人关注到我们的孩子,我们没有理由不为田老师投上这一票!!


更没有理由不把它转发给朋友们,告诉他们我们圈里有个田惠萍,她感动着中国——

 

投票 


请点击文末的 阅读原文 直接进入

 

记住,我们投票的是田惠萍,并且可以多次投票哦。

 

我们期待着在新春佳节的颁奖典礼上听到一个田惠萍的名字,期待着颁奖词里出现孤独症这个群体。


2016年12月4日,田惠萍带着儿子杨弢参加四叶草年会,并和台湾发展迟缓儿童早期疗育协会共同创始人、秘书长林美瑗携手做分享。


以下为讲座分享节选。




我没有婚姻 但我从来不缺爱(包括爱情)


 口述/田惠萍


开始之前,我先来说个例子——

 

我曾经问过一个带着孩子外出训练的妈妈:“你出来后多久见你丈夫一次?”她回答的是每年一次,春节总要回去的。那我又继续追问:“那你上次见你丈夫是什么时间?”她说:“两年前,上次春节回去他有事走了,就没有见到。”我一听这话就不对头了,仍不死心地问:“那你在外面想你丈夫吗,你丈夫想你吗?”她都摇摇头,说道:孩子都这样了,我们可以不男不女地活着。”

 

孩子都哪样了?自闭症的罪过那么大吗?当一个人不男不女地活着的时候,她的身心还能健康多久?

 

这是我们中国大部分家长的想法,那美国的老家长们他们的答案也是这个吗?翻开他们写的文字,他们分享的内容,可不是我们中国妻子的悲壮:孩子都这样!

 

面对着被诊断为特殊需要的孩子,他们夫妻俩会紧紧地拥抱在一起,然后说:我们相信,只要有我们的爱,生活中的挑战我们都能去面对。

 

各位亲爱的家长,当你的孩子被诊断的时候,告诉你自闭症是终身的时候,如果你和你的丈夫心心就相映,说出这样的对话,我恭喜你,自闭症对你们的日子小菜一碟,因为你是为爱结婚的。

 

你觉得你的婚姻是像美国家长还是属于那种“像孩子都这样了,那还顾得上别的吗?”是属于哪一个呢?




1

我人生的三大错误


我人生三大错误,第一结婚,第二生孩子,第三有了前两个错误还活着。

 

这三大错误搁在这怎么办呢?可能还是有些上天的眷顾吧,我从来是一个内心没有阴冷的人,我是一个完全透明的人。

 

当时我就想:如果活着我就一定得活好。如果没有尊严,我就不活着,什么不男不女,不老不少,那种日子我从来不过。

 

我是一个不可救药的美的追求者,我们家里每个角落都是美的,美得可以跟艺术家的布置去媲美。我们家任何一个柜子,任何一个抽屉都很精致,孟维娜到我们家非要看我的柜子,看了之后说这么一句话:田惠萍呐,你这种持家的能力,你不结婚真是可惜了一个男人。

 

我说他妈的,我没有婚姻,我可以有爱啊!

 

中国,你们给我一个好的婚姻让我看看,我要的那种极致美的婚姻我还没看到过。

 

但是爱是女人不可少的,一定要有的。


 

如果我们活着,我们就一定活得有尊严,没有尊严就是糟蹋生命,我肯定不会糟蹋我自己的生命,所以我的日子从来都是红红火火。

 

日子是过出来的,是我母亲给我的,好日子是过出来的,跟挣多少钱没关系,我现在周游世界,我到欧洲去玩十几天才一万多块钱,因为我自己会先做大量的功课。

 

我把我每个月的生活费,除了交给慧灵的,我和弢弢每周按100的标准。很多人说100快钱一周,两个人?可能很多人一顿饭都不够了吧,是的,如果带着孩子在外面奔波肯定不够。

 

但在家过日子就够了吧,所以我买菜、我做饭、我刷锅、我洗碗,我擦玻璃,我拖地,我做写着东西还不用花钱去健身房,我这笔钱就省了,日子是过出来的,所以要有尊严地过日子,现在我也过得红红火火的。

 


2

孤独症障碍者孩子只能是我们生活的一部分


我跟弢弢,弢弢有他的生活(感谢有慧灵这样的服务机构),我有我的生活,我们两个人也有我们共同的生活。

 

孤独症障碍者孩子是我生活的一部分,必须是我生活一部分,只能是我生活的一部分。这句话是一个美国家长说的。

 

我当时听到后,觉得这句话就说对了。很多人觉得,我跟障碍者不能只是生活的一部分,所以砸锅卖铁,四处流浪,逻辑都乱了,自己作为常人的思维方式都没有了。

  



3

不是为了消灭,而是为了共存


中国现在的年轻一代可能比我弢弢都小。我们这一代人都已经为爱结婚了啊,现在很多人不是为爱结婚的,是为了必须结婚,也不是因为我愿意,有爱的结晶要孩子,而是为了传宗接代。

 

我们生孩子就是功能性的,我们政府不就是这么鼓励:你不生孩子将来谁养老啊!

 

我们没有去建设社会保障机制,保障老年失能者的尊严。而让你的孩子去保障,所以孩子生下来就对孩子做了一个功能性的功利性的寄托:我得靠孩子养活我呀。所以我特别能理解,我们中国大陆家长可以砸锅卖铁、离乡背井、四处流浪,就是我说的那种妻离子散,人未亡,家已破,带着孩子四处去消灭自闭症。为什么?因为他就觉得将来谁养我,谁照顾我,本来唯一可依靠的就是这个孩子。

 

在这种社会保障严重缺失的情况下,我们每个人承载着社会结构该承载的,我们本身承载不了的东西。但是必须承载着,我们把所有这些压到这里,这种东西就带来这种极度的不安全感,叫恐惧。这种恐惧之下,我们就是要去消灭它,我们不能接受共存。我们星星雨的口号:不是为了消灭,而是为了共存。

 

带着一个自闭症孩子去生活,去过日子,需要知道我们怎么做,正因为我们身边的专业资源,社会保障、社会支援,目前还很不发达,还很薄弱,才需要我们去学习。

 

所以你如果带着孩子走出家乡,看看外面的世界,不是指望某个人把你的孩子弄好了,而是你自己学到了这些以后,本事是你自己的。每天从早上从睁开眼开始,我们一定不要居高临下去抱怨去评价我们的孩子。

 

所有的生命权利他的尊严得到保障,让咱们老老少少,一起为这个目标去努力吧。


— end —


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