尹建莉对话实录:自闭症群体世界究竟是怎么样的?

大米 大米和小米 2017-04-06


尹建莉对话记:

自闭症群体的世界究竟是怎么样的?


文 大米(姜英爽)


紧急寻人:东莞的李月梅(8岁自闭女孩,在公立特校上班)爸爸,今天大米一直联系不上你,非常焦虑,请看到此文抓紧和我联系。或者有人知道月梅妈妈的联系方式,请后台告知大米。


前情提要


姜英爽以《每日人物》特约记者的身份,2016年于4月14日晚上拨通了尹建莉的电话。


实事求是的说,尹建莉老师是友好的。自我介绍我的故事之后,接下来1个小时40分钟的时间,我向她讲述了我这7年。通过我认识的数以百计的自闭症孩子的案例,告诉她,作为长达七年的一个旁观者和兴趣研究者,我所看到的自闭症世界是怎么样的。就这样,我们的对话开始了。


1

自闭症的诊断之争

旁白交流开始,我努力想对尹建莉说明的有:

真正的自闭症患者,是天生的发育障碍,绝大多数是无法痊愈的,而且是一岁多即可早期发现,而且语言迟缓并不是自闭与否的诊断标准。

从自闭症的诊断标准来看,最新的DSM—5中,已经把语言障碍这一项去掉,因为不少自闭症患者是没有语言障碍的。但仍然存在交流障碍。

正常孩子6个月就能发展出跟母亲的密切的目光的分享,从2个月开始就可以咿咿呀呀的交流,但是自闭症或者怀疑自闭症的孩子的这些表现的频率还是很少和没有的。

我说,我见过好多的双胞胎自闭症孩子,他们都是同卵的双胞胎。

尹建莉: 因为他们有相同的父母。

大米:那我看到的现实还有,多个孩子只有一个自闭症的,而且我没有见过异卵双胞胎自闭症,特别是龙凤胎,我没有见过任何一个龙凤胎自闭症。我不排除有,但是我没见过。

尹建莉:见了多少?

大米:我见到的自闭症属于双胞胎都是或者其中一个是的,至少见过几十个对以上。而且我发现了很多亲戚家人中两个或者多个自闭症患者的案例。

尹建莉:精神病也有家族现象。

大米:精神类的疾病,绝大多数都没有影像支持诊断,但是它依然存在。就像我是焦虑症,我有12年的焦虑症,我很明确知道我是焦虑症,医生也只能给我开药吃。

尹建莉:小孩不对就是自闭症吗?

大米:自闭症,和常人有医学基础上的不一样。

尹建莉:你怎么区别孩子因为自卑胆怯不愿意有目光的交流呢?

大米:自闭症是靠一段时间的行为综合诊断并不仅仅靠眼神这一单一指标。

尹建莉:我还是不明白自闭症怎么诊断?你说的不对视,一个是语言。

大米:语言并不是决定因素。

尹建莉:那重要的一个是不对视还有什么?

大米:目光回避有两种,一种是故意回避,而有的是真的旁若无人,自闭症是旁若无人的。跟他说话他就像没听见一样,沉浸在自己的世界里面,另外他有刻板行为,他的刻板表现在他对某些东西的执着是不可改变的,还有思维刻板,长大后不管能力好坏,都有思维的刻板。

尹建莉:中国好的自闭症医院和训练机构有哪些?

大米:北医六院是北京比较专业的自闭症的医院,还有广州的中山三院,还有南京的脑科医院是中国比较好的三个诊断自闭症的医院。现在,实际上大量的医院会把是自闭症孩子的孩子给放过了,导致很多孩子延误了训练的机会。

尹建莉:你的意思现在诊断的还是太少了?

大米:有少数误诊的例子,但是目前看,我们认为严重的问题不是误诊而是漏诊。

尹建莉:只要去诊断的基本上大多数都是自闭症?

大米:不是的,一般医生不愿意担责,说你是自闭症,因为一旦出现误诊,家长会告你。而说你的孩子没问题你不会找他。

尹建莉:这怎么鉴定是不是误诊?

大米:自闭症跟非自闭症绝大部分还是有质的差异的,自闭症90%以上是无法治愈的。

尹建莉:怎么判断他是自闭症?

大米:就是因为绝大部分是无法治愈的,特别是小的时候容易看不清,但是一个孩子到了两岁半后,对医生和老家长来说,判断是不是自闭症并不困难。

尹建莉:根据你刚才说的沟通?

大米:很小的孩子看非语言沟通,两岁半后,还要看其他能力,正常孩子的各种能力都很正常,但是自闭症的孩子还是落后的,有的是鹦鹉学舌,有的有语言但是不是交流的语言。

尹建莉:这怎么跟非自闭症由于家教不良区别?

大米:通过几个月的带养就知道了,好好的带养一下正常孩子就好了。另外,正常孩子会语迟,语言不好或者怎么样,但是像我说的目光分享,指东西的分享,两岁的时候可能语言不好,但是他会拿东西给你看,这种孩子也可以基本排除是自闭症。

尹建莉:那两岁前不会拿东西给人的时候怎么确诊是自闭?

大米:严谨起见,医生一般在孩子两岁前不会确诊的,除非很典型。

尹建莉:为什么现在到处宣传得赶紧找诊断,找治疗,好象2岁就有点晚了。

大米:2岁是算早的了。是这样的,精神类疾病的诊断一般是沿用美国的标准叫DSM,也包括精神分类症等诊断,这类疾病都没有CT什么可以诊断,都是靠行为的观察和量表,包括抑郁症,精神分裂症,自闭症,等脑部的疾病。

尹建莉:先说成年人,所有成年的得精神病和抑郁症的人都有一些成长创伤,大家知道,人的情绪对人的健康状况是影响特别大的,情绪可以翻过来影响到机体。

那么小的小孩子怎么鉴定他是自闭症呢?有具体的原因,成年人经历了痛苦和创伤,导致精神不正常,可以看到确实精神受到了痛苦,为什么自闭症一定就是跟情绪无关,仅仅来自遗传?

大米:首先,我自己就是一个焦虑症患者,现在主流的观点认为,焦虑症和精神分裂都是有物理基础的,外界只是诱发了这种基础。

尹建莉:那就要至少有一个外部诱因是吧?

大米:自闭症是先天发病的,就像智力发育迟缓智障一样是先天性的。只是一岁多到两岁多的时候,别的孩子发展了他还停滞在那,你就会发现他的不同了。但是回看他一岁以前的录像,应该可以看出他的早期社会性就是缺损的。

尹建莉:怎么鉴定不是因为早期的心理创伤导致的呢?

大米:同样的家庭环境里面,有的孩子是(自闭),有的孩子不是。

尹建莉:在我的文章里好象写到过,在咱们国家,很多自闭症推荐的那本书,是讲美国的双胞胎姐妹,一个是自闭症,另外一个不是自闭症,如果是因为遗传,这个很健康,那个怎么就是自闭症呢?

我在文章里举了这个例子,原来,那个孩子先天有耳炎,是非常小的病,但是家长开始带领他治疗,治疗的过程非常痛苦,孩子会表现得跟正常孩子不一样,会很烦燥,情绪一烦燥,家长就会觉得怎么这么奇怪。

大米:确实会有很少数的孩子---我一点都不否认---会有少数的误诊的例子。我也承认这个圈子谬误太多,所以逼得我们要不停的科普家长一些知识。

尹建莉:你说的谬误一般指什么?

大米:就是说的那些个别的会像训练机器一样的治疗孩子,还有暴力治疗自闭症,还有给孩子做干细胞移植,还有神经因子修复,还有什么生物疗法,骗子医院太多太多了,坑了大量的自闭症孩子的钱。但,主流的自闭症教育只主张给孩子做教育做干预。

尹建莉:有的孩子的家长一直不注意这方面,所以孩子到了3岁、4岁也不会说话。

大米:正常孩子察言观色的能力是不会差的,但自闭症的孩子没有察言观色的能力。他不会看着别人的脸色说话,就是察言观色。我必须要说的是,家庭教育或者有部分影响,但,这差距是天生就存在了。

2

自闭症的发病率真有那么高吗?

尹建莉:我还有一个问题,现在,你们对于发病率怎么看待?

大米:我认为1%是相对来说比较科学的认定。

尹建莉:怎么那么高?

大米:就说幼儿园,正常的幼儿园里都有几个,我老公的亲姨妈是莲花儿童幼儿园的园长,我跟她交流过,她也承认这个数字,总是有这么几个,就是说一两个班里面总是有一个或者两个。

尹建莉:有这么一个两个为什么不是因为家庭教养不好?

大米:还是要看,自闭症是要靠行为观察的,不是靠描述,靠描述完全有可能是因为家教不好,但是你亲眼可以看到自闭症孩子的表现,所以自闭症医生从不靠别人的语言描述诊断孩子。

尹建莉:就是亲眼看到的?

大米:对,任何一个好的自闭症医生绝对不会轻易的描述诊断,他只相信自己的眼睛,因为所有的表现都有可能跟普通孩子类似发生,但是亲自看到这个孩子,跟这个孩子相处1个小时就知道,有的相处5分钟就知道,那种典型的,跟他对话的时候就知道鸡同鸭讲,或者他无法持续的深入的交流。

尹建莉:发病率怎么这样高,比癌症还高?中国的数据你们是怎么来的?

大米:医生们正在做流行病的研究。随着父母对孩子的重视,越来越多的自闭症孩子,尤其是轻度的被发现。

尹建莉:比如说我在一个2000人的小学里面,是有很多心理障碍比较严重的儿童,但是这2000个例子里面怎么就看不到一个自闭症呢?

大米:这里面肯定有,但您不认为是自闭症。而且好多自闭症是上不了小学的,能上小学的是属于情况比较好或者能力比较强的比如高功能的。衡量高低功能是用智力标准来分类的。 

尹建莉:高功能自闭症儿童和普通儿童的区别是什么?

大米:也许智力没有明显区别,但,沟通交流,就是社交方法的落后。

尹建莉:普通儿童也有不会交流的。

大米:普通孩子可能有社交障碍,但是不是天生的这方面的缺损都可以辨别的。

尹建莉:我带过的2000人的小学里面,很多孩子完全不跟人交流的。

大米:那很不幸,他们真的很有可能是自闭症。

尹建莉:全部是家庭的问题。你不了解的是我接触过这些家庭。

大米:好的家教和好的教养方法绝对会让这些孩子进步减轻症状,但是差的孩子是不交流的,或者是坏的父母绝对会让这些孩子的表现更典型,更不进步。

尹建莉:那岂不是证明好的教育可以解决这个问题吗?

大米:能改善,但并不是决定因素。比如说我认识的我认识的一位前辈欧小云,她从孩子出生他就觉得孩子有问题。她不知道孩子是自闭症,那时候连自闭症这几个字都不知道,是到了美国才确诊的,但是她知道孩子有发育迟缓,所以她从孩子几个月就很重视孩子各项的发展和互动。而且她为了这个孩子去了美国,办了留学,夫妻都去了美国,孩子在那里得到诊断,并受到好的干预和教育。

尹建莉:我前面写给你们的稿子举了一个例子。那个小男孩(喜禾)他的爸爸,如果用那种方法跟孩子交流,孩子都得自闭。我完全不是说这个爸爸没有爱心。

大米:如果你见了这个孩子的话,这个孩子是一个重度的自闭症孩子,你要是见了这个孩子就不会这样说了。

尹建莉:为什么他重度自闭症他姥姥还要那样训练他?

大米:对,就是奶奶好想让他学会一些东西。

尹建莉:难道没有觉得那样的教他学习的方法是更差劲的方法吗?他们的家庭中是不是经常采用这种方法才导致孩子自闭啊?

大米:不是的,这个孩子是一个典型的孩子了,我是亲眼见过他的,一眼就可以看出他是一个特殊儿童。

尹建莉:他两岁前他妈妈没抚养他这是事实吧?应该是他自己写的,2岁多才回到他们身边。

大米:我刚才说了,这会影响他的程度,但不是先天决定因素。这个病跟智力障碍一样的,是先天的,虽然不一定,基因是现代主流医学认为、怀疑的原因,我在上面写过,确实在美国现在30%的自闭症是由明确的基因导致的。

我认识了10几个孩子,一般的父母不一定做基因的鉴定,但是我认识超过十几个孩子都是明确的基因遗传病导致的自闭症。

3

基因还是后天影响才是自闭症的成因?

尹建莉:怎么判断基因跟自闭症有关系呢?

大米:他们共同的筛查了这些基因之后,发现他们部分自闭症患者有共同的基因缺失,比如脆性X染色体疾病可以表现为很多障碍,自闭症只是其中一种。

尹建莉:现在据我所知,脑科学研究没有人会把大脑的某种思维跟大脑的某种基因能够一一对应起来。

大米:有的,您去百度一下,比如雷特综合症是自闭症谱系里面最严重的。

尹建莉:百度我不相信,解决不了。

大米:我就认识不少雷特综合症的孩子。

尹建莉:这只是一种猜测而已。

大米:不是猜测,这些孩子已经确诊了,有共同的基因缺失,而且会逐渐退化,甚至严重的会死亡,比如雷特综合征这群孩子基本全是女孩。美国已经有30%的自闭症孩子证实是具体某个基因或者某些基因导致的。

尹建莉:那另外70%是怎么样的?

大米还是未明原因,但是世界上最主流的医学家们,不是中国的,倾向于认为是基因的可能性比较大,但是也都认为可能导致自闭症的基因有1000多种,就像癌症一样,现在是没办法去研究到它的完全机理的。

4

如何诊断孩子是否自闭症?

大米:有空的话我可以带着您在北京去拜访几个自闭症孩子,您就知道他们共通的特点是什么了,功能特别高或者是特别低的都有,我想您可能见过一些。比如他们可能一个上午都在以某种刻板的姿势在玩沙子。

尹建莉:我觉得很正常,很多孩子都是很陶醉的。

大米:但是你能把他叫醒,就像我们都喜欢玩手机一样,但是我们知道该做事情的时候就要把手机收起来,该开会的时候就要调静音,他们不会。

尹建莉:我自己上中学的时候就特别痴迷看小说,我除了上课偷偷的看,下课了老师都喊起立了我不知道,班里面的同学都走光了我不知道,后来同学把椅子搬得乱七八糟的,我完全沉浸在这一本小说里面不知道,也有点自闭症了?很多孩子都是陶醉于一个玩具挺正常的。

大米:我们学这些东西,正常人学这些东西是有变化的玩法,但是他们是属于比较刻板的。

尹建莉:自闭症的孩子怎么玩?

大米:他们玩沙子把手扬起来,一个劲的撒到天上,可能这样撒半小时,天天这样怎么办呢?

尹建莉:我觉得那就应该让他天天去撒。

大米:他没有语言,又不跟你交流,眼睛也不看你,那怎么才能教东西给他?他怎么才可能进步?

尹建莉:一般你们看到一个孩子一个劲的撒沙子你会怎么办?

大米:我会坐在那儿也撒,模仿他,一般这个时候,比较沉迷的孩子,比较刻板的自闭症比较严重的孩子也会看你一眼,我再加入一些变化,改变他的玩法,比如说用沙子画一个圈,他如果感兴趣,觉得我对他没有恶意的时候他可能会模仿我,这样我们之间的互动就完成了,我就进入了他的世界。

尹建莉:这个不错。

大米:对,真正科学的自闭症训练就是这样的。

   5

训练是否是对孩子的二次伤害

尹建莉问我真正科学的自闭症孩子训练课程是什么样的。

尹建莉和我谈到她反对的ABA(应用行为分析)就是单方下指令和强迫孩子,我也说明了我了解的ABA的真正精髓是什么:

ABA是一种管理方法,并不是桌面一来一往下指令执行才叫ABA,那是对ABA的误解。ABA是一种行为的管理方法,ABA的核心就是奖励和强化,就像她书里举的一些教育例子那样,孩子正向的好的行为就去表扬他,这个行为就会多一些发生,孩子就会培养成好的习惯,这就是ABA。还有一个强化的概念,这种表扬就是一种强化。

尹建莉:你们采用的具体是什么训练?

大米:在欧美国家和好的训练机构是这样,首先对一个孩子进行一个完全的评估,建立在一全面评估上面。

尹建莉:怎么评估?

大米:看一个孩子的各项发展能力,现在比较流行的,比如说丹佛模式的评估,ESDM,这是建立在ABA基础上的自然情景的训练,这是现在主流的之一。

尹建莉:你们一般怎么评估?

大米:这个孩子的各项能力跟同龄孩子差多少,认知的、还有社交的---比如说目光不对视,无法建立功能性的玩法和交流,还有沟通包括目光和手指,还有运动发展,是否能跑跳,还有精细动作,小手指的力量等。

尹建莉:不同的孩子是怎么设定的?有的孩子4岁就可以有精细动作了,有的孩子6岁才有精细动作了。 比如说一个小孩6岁才能发展出精细动作,可是评估是按标准应该是4岁就应该有精细动作的,为什么不可以等到6岁?

大米:就是多练,就好象我们发现一个孩子作文不好,就想办法多练习,但并不是强迫的练习,比如说正常的孩子还会让他上补习班,我们会在接下来的活动中跟他建立这样的游戏,比如说精细动作差,那就可以设计玩擦东西的游戏。

尹建莉:如果小孩不愿意做这个游戏怎么办?

大米:不愿意就不强迫,想办法吸引他来做,如果做对了就奖励他,就是我说的AB强化的原则,如果他强烈反对这样做我就变个花样再吸引他做,大人的智慧总是超过小孩子的吧。

尹建莉:但是这样的上课,首先,孩子必须要在教师的指令下完成,不完成这个要完成那个,整体的生活状态还是处于控制当中。


6

科学的训练是什么

大米:全世界的自闭症的康复都以ABA为基础,但是有很多方法,ABA就是我刚才说的奖励强化孩子,都是非常有效的。而且现在结果不断的发展,今天的ABA跟50年前比发生了巨大的变化,加入了很多的情感行社交性因素。

尹建莉:经典课程举一个例子?

大米:比如esdm丹佛模式,我很建议您去看一下这个书。我会发一些经典的康复书籍给您。

尹建莉:你把这些都发到我邮箱里。我很好奇,你为什么这几年全都是做这些事情?

大米:就是我深感自闭症行业的混乱、社会政府的支持宣传科普体系太弱和我责任的重大。至少我们每个人可以去努力做点什么。

尹建莉:为什么没见你们揭露一下假的康复机构?现在那么多的康复机构,但是你举例能拿得出手的就那么几个,我觉得比例太恐怖了,1%的发病率太高了。

大米:还是有一些机构挺好的,至少发心是好的,以我挑剔的眼光他的方法困难不够很科学,不够好,但是我们不能一竿子打死。大家都在进步。

尹建莉:愿望跟结果经常是不能统一的,坏人也想让孩子变好,好人也想让孩子变好。我跟你聊天的意思就是,不管你谈到课程还是诊断,我都希望拿出具体的例子和方案,课程。

(补记:大米推荐了几个还不错的机构给尹建莉。希望她去那里看看)

7

中国的特殊教育现状

尹建莉:现在自闭症机构的训练全部是一对一的训练吗?

大米:基本上孩子训练起步阶段,我认为有效的是一对一,很多团体课如果孩子能力不够,是没有意义的,但是设计得当的团体课可以让孩子学会模仿跟随。

尹建莉:教师比如说一对一,那么多孩子光是教师就是一个庞大的队伍。

大米:是的,所以中国特殊教育刚刚起步,老师的老师都没有,中国只有很少的几所大学有特殊教育系,所以中国特殊教育的发展任重道远,所以这么多小学、这么多中学都没有融合教育,因为没有老师,没有懂特殊教育的老师。

尹建莉:特殊教育的含金量很高吗?

大米:那是因为过去国家没有足够重视等历史原因,现在开始发展了。

尹建莉:比如说自闭症康复的教师必须是特殊教育专业毕业的?

大米:不一定是的,但,必须经过培训懂特教,必须懂特殊的方法。

尹建莉:我不太清楚特殊教育这个东西,又不是说像高科技一样。

大米:特殊教育之所以特殊就是因为每个孩子不同。因为自闭症包括每个特殊孩子还是要有他自己的特点,就像我说的扔在正常孩子堆里,正常孩子受到干扰怎么办,或者怎么和人交流,我们要教他。

尹建莉:我想问的是,你不是说我们国家的自闭症康复教育比美国差很多吗?差距到底在哪?它不像科技引进需要很长的周期,单面的引进应该没那么难吧?

大米:因为人口基数太大,需要特殊教育的不仅是自闭症,还有很多别的,有脑瘫的、智力落后的,唐氏的等等。

尹建莉:就说自闭症,美国的自闭症教育方法,我们为什么不直接把美国的先进的自闭症教育方法拿过来?

大米:这是个漫长的过程。而且也正与因为特殊教育需要的人力太大,一个或者至少两个自闭症孩子就需要一个老师,正常的孩子一个班五十个孩子才需要几个老师,所以更艰难。

尹建莉:这样说中国永远没救了。

大米:不是没救,至少几十年之内还是落后于美国,但是我们在起步。

尹建莉:将来我觉得也不可能培养出来那么多的特教老师。

大米:慢慢来,现在关于特殊教育的教师的资格证,上岗证都是一片混乱,但是广州等地已经有了很多试点。

  8

真正的融合教育是什么

大米:我还要跟您说一下什么是融合教育。我觉得您是不了解融合教育的。您以为融合教育就是让孩子去在正常学校上学,与正常孩子同样对待。

我们国家现在有少数的特殊学校,但在世界上来讲,特殊学校是越来越少的,都是主张把特殊孩子放到正常孩子的学校,他们也有权利享受正常孩子的教育。

尹建莉:这跟我理解的有什么不一样吗?我就是这样理解的。

大米:但是这些特殊孩子不是放进去就可以的,有的很好的孩子可以跟着正常班上学,但是更多的是,把这些孩子单独编班。比如说正常孩子有5个班,每个班有40个人,特殊孩子7个人一个班,但是里面有好几个老师,因为这些孩子都需要更多的老师辅助。

尹建莉:那其实还是隔离教育,不叫融合教育。

大米:融合教育就是他们能跟别的孩子一起上的课就让他们一起上,比如说跟不上课程的,特殊孩子和大家坐在一起听课,听不懂也没任何意义,那就给他们单独的课程,个别化,让每个孩子都有一个IEP,也就是个别训练计划。真正的融合教育发达的国家和地区都是这样的,包括台湾。

尹建莉:比如这7个孩子在一个正常的学校里面,有一些课程可以跟正常的孩子一起上,有一些课程不能?

大米:对,比如音乐舞蹈可以一起上。有些有能力跟随的都可以。

尹建莉:每个孩子配了单独的专门引导?

大米:是的,这才叫融合教育。我们国家基本上很少能达到这样的,但一些城市,比如广州在试点。 刚才说的欧小云的儿子,也是在美国完整的经历了融合教育的例子,欧小云现在回国,在广州努力的推动融合广州市的融合教育的发展。

尹建莉:你们看了孩子之后觉得情况怎么样?

大米:他现在跟别人一起居住,叫社区居住,这也是一个成人自闭症的照顾,在香港也有,我刚见过。

尹建莉:也就是说他的孩子还是无法像正常人一样?

大米:90%都是无法的。

尹建莉:哪怕经过了你们的优质量教育。

大米:一定会改善,有极少数会康复。美国时代周刊发表的一篇文章,叫《战胜自闭症的孩子》,讲了少数成年后战胜了自闭症的一些经历和故事,这是美国主流刊物发表的。

尹建莉:就是说治愈率相当低?

大米:对,传统上认为它们是无法治愈的,因为现在训练的科学性越来越好,就像我说的,我们在不停的改进,现在的方法跟10年前,20年前,30年前发生了巨大的改变。

建莉:我听了你的阐述我能感受到你的激情。

大米:我想,现在的最主流的自闭症的观点是这样的。

尹建莉:我能听出来你确实做了大量的调研,也在这块做了很多的工作。

大米:我的QQ群里有几千个这样的家长。

尹建莉:我的理论是,我觉得诊断方面。你说的几个标准所有的正常儿童都会出现。

大米:其实,自闭症真的是一个未解之谜。现在知道的,只不过是冰山一角,但是,他们是客观存在的一大群。

尹建莉:我没有否定过真正存在自闭症,你要让我看真的是正常儿童,可能没这么多。

大米:当你看到排一个所谓好的医生专家的号都是如此艰难,那些家长有的甚至跪着求加号。

尹建莉:怎么那么多,怎么会有那么多问题孩子?

大米:真的那么多,现在我的微信公众号就有五万个订阅者。

尹建莉:这五万个里面你认为有多少是自闭症?

大米:至少有4万名是自闭症孩子的父母,我们的留言经常被挤爆。

尹建莉:怎么保证他们没有被误诊呢?

大米:我不能保证百分百没有误诊,但是你看到就知道了,他们的血泪都是真实的。

尹建莉:你也看到了,在我的微博里面,很多家长来留言说医生胡说,自己改变了方法,孩子也好了。

大米:我真的想说一句跟您认为的不同的话。您说过,想让家长承认自己教养不足和自己的失误造成孩子自闭太困难了。其实真的不是这样。对于一个母亲或者父亲来说,想让他们承认孩子天生有问题比让他们承认自己的错误要艰难太多了。

他们大部分不承认自己的孩子有问题,一直藏着揶着,谁也不想认为自己的孩子有病,和告诉别人自己的孩子有病----这对任何一个父母都是一个极其痛苦的经历。特别是爸爸,我见过太多的爸爸说,我的孩子就是没事,一直到后来,他的孩子永远跟别人显示出来差异他才觉得自己的孩子是不同的。

尹建莉好,我们再回归我们的话题。

大米:尹老师,我想送给您一句话,比如说邹小兵教授讲到自闭症训练的6句话,送给每个家长的。自闭症孩子的训练要素是:一定要训练,一定要自然,一定要有耐心,一定要有爱,一定要快乐,一定有前途,无快乐不康复。所以,好的训练不是强迫性的。

尹建莉:你说一定要训练,怎么一定训练,怎么一定爱,怎么把训练爱,这些康复糅合到一起,提供几个案例。

大米:好的。

尹建莉:我挺感谢你给我今天晚上给我科普。

大米:还是有一些机构挺好的,至少发心是好的,但是以我挑剔的眼光,我觉得他的方法不够科学,不够好,但是我们不能一竿子打死。

尹建莉:愿望跟结果经常是不能统一的,坏人也想让孩子变好,好人也想让孩子变好。我跟你聊天的意思就是,不管你谈到课程还是诊断,我都希望拿出具体的例子和方案,课程。你既然采访我,就应该如实的把我的回答发出去。

大米:如果如实的发出去,就应该把刚才我们俩的交流也发出去。

尹建莉:没问题。 

后记:

我们的通话接近两个小时,我又把《大米和小米》上关于美国台湾融合教育、美国时代周刊关于极少数自闭症孩子被治愈、《自闭症有很高的遗传背景》等文章发送给了尹建莉老师,还附送了我认为好的几本自闭症教育的书籍网址,甚至把《大米和小米》录制的袁巧玲博士的实操课程发送给了她观看。

无论怎么样,我想,尹建莉老师会觉得我的来电是一次充满了诚意的沟通。有时候,误解会因为真诚而消弭,希望尹建莉老师也有所触动,我发出邀请愿意陪她去几个自闭症孩子家里走访或者去北医六院走访,也希望得到她的回应。

事实上,这这场对话中,至少在这两个小时内,我觉得尹建莉受到了巨大的触动。

然而当我整理的稿件发过去之后,没有得到回音,《每日人物》编辑部却得到了尹建莉的经纪人剧烈的回应:决不允许发表我和尹建莉的对话,否则将提起诉讼等等。该杂志觉得此事麻烦,最终没有再继续这个选题。

4月25日,我再次给尹建莉写信沟通。

尹老师:


这封信,我想了一周,不知道该怎么动笔。一个7年来,天天和无数自闭症孩子的父母在一起的人,从一开始我阴差阳错掉入这个群体,到后来我一直为他们做义工,我们还做了一个在家长心中很有影响力的非公益组织四叶草家长支持中心(深圳民政局注册),国内外很多专家来给家长们上课培训,每次都是数百名家长前来参加,它也是自闭症孩子家长的精神家园。所以去年的四叶草年会,深圳市副市长唐杰都给我们写了信,高度评价我们的工作。现在,中国有无数的这样的父母,还有从业者、医生都在改善他们的支持系统而共同努力。

如果这些都是被认为是虚假的,和炒作的,尹老师,那不是我。如果您认识新闻人,可以问问我,姜英爽在媒体圈内,是个什么样的记者。那天我们的稿件,也是我在我们的录音上写成的。如果您觉得有什么不对,我们可以商榷,而且我承诺了给您看,我也做到了。

在昨天晚上,一个16岁自闭症孩子的妈妈 还千里迢迢从上海来找我,带着他的孩子来求助。她是个事业成功的妈妈,一家基金公司的创办人,可是孩子这么大了,孩子只能在家里,没处可去,这就是中国。在中国,有无数的这样的孩子,他们怎么能用幼年的母子分离来解释呢?还有好多好多妈妈,都坚持给孩子写育儿日记的,他们都是最好的,最值得尊敬的妈妈。

我和您的交往,没有恶意,可是错误的理论的传播,不管是恶意还是无意,不管是不了解还是误会,都会造成误导,尤其是作为公众人物。错误并不可怕,我们都会犯错,但是,尹老师,我真心想邀请您,跟我去多走访一些自闭症家庭,多认识一些这方面的医生,看看他们是怎么样和自闭症搏斗的,他们需要的,真的不仅仅是普通教育。

他们的成长,伴随着父母的血泪。就像你问我,我怎么鉴别他们是真的不是误诊的?我回答您的那一句,我和无数家长一起走过七年,能逃出这个圈子的,不足10%,剩下的90%,虽然有轻重,但是他们的血泪,是真实的。

我之所以放下我的工作,投身到这个行业,不是因为我的伟大,是因为,我深深感受到他们需要我。我对孩子和家庭命运的改变,是更直接的,媒体行业很多优秀人才,不缺我一个,我已经快40岁了。但是,中国有8500万残疾人,社会上对她们的误解太多了。就在昨天,还有新闻爆出一个自闭症孩子因为在快餐店拿了别人的东西吃被暴打。还有新闻误会自闭症孩子会杀人。我已经到了我该选择我喜欢的事情的时候了。

也许您说,我的孩子不是误诊的吗?她这样的孩子,真的是极少极少的。所以无数的家长都羡慕我。而且她的今天也离不开我后天的教育,教育或者说专业的干预可以改变一个边缘性的孩子,虽无法改变剩下的90%的本质差距,但可以让一个自闭症孩子从重变中度,从中度变轻度,从轻度变成适应社会。所以,怎么能说康复无意义呢?

我推荐尹老师去看看优酷的视频《遥远星球的孩子》,这是目前我看得到的关于自闭症的最好的纪录片。台湾制作的。

如果冒犯了您,我感到抱歉。我知道很多自闭症孩子的父母因为和您的观念冲突,也说过不好听的话,我始终觉得,沟通,才是最好的解决途径。

此致,最诚挚的问候。

 姜英爽 (大米)

再次,信件石沉大海。

我想,让她收回她曾经的错误发言,或者载有她错误发言的书籍,都是个巨大的事情。让一个公众人物当众认错,这,真的是一件太困难的事情。

但,幸运的是,从那以后,起码是我们再无从公众视野看到尹建莉老师公开像过去一样,抨击自闭症被扩大是个“人为事故”,是商业化行为。

我想,她应该应该知道自己在某些事情方面的判断和认知方面,是犯了错误。只不过,认错,是一件太难的事情。

事实上,就连最基础的黑与白,是与非,有时候,在巨大的利益面前,我们也无法像《皇帝的新装》上的那个无忌的孩子一样,说出最简单,最朴实的真话。

附:《大米八年记:一个记者看到的自闭症世界》

从女儿1岁半开始,踏入这个群体,已经8年有余。一直想写写我看到的这个自闭症世界。

很多过去的同事同学都随着工作变动、结婚生子渐渐疏于联系,但总是经常有些故人又有一天忽然和我联系求助,都是因为他们发现自己的孩子出了种种问题。我的感慨也是,为什么,这么多?

全世界范围内,自闭症的患病率在近年显著增加,这与诊断水平和父母对该病认识的提高有重要关系,但也可能跟环境影响等因素有关。目前公认的权威机构发布的患病率为:

美国88之一,韩国甚至高达48分之一  ,在中国,医学界普遍认为患病率为1%,根据我对人群的观察,这个数字也基本符合事实;

另外随着人们对自闭症这一疾病意识的提高,各地医生诊断水平也在逐渐提高,越来越多的自闭症谱系儿童被早期发现。但是大部分落后地区的医生对自闭症了解还非常欠缺,不典型的、轻度的自闭症儿童大量被漏诊。而这一部分孩子,就是目前社会上某些“教育专家”所认为的“假自闭症”孩子。

实际上,自闭症被认为是一个光谱,从不典型的、轻度的智力正常的甚至语言以及智商能力超常的阿斯伯格症(自闭症一个亚型),到重度终身无语言的(智商明显低于常人的大约为50%),他们的表现林林总总,预后也各不相同,但是他们都有共同的核心障碍,就是社交方法和沟通的障碍。自闭症儿童可以被早期发现,表现为目光缺少和人的对视,缺乏用眼神和手势和人分享感兴趣事物的能力等。

典型的自闭症孩子可以被五分钟之内的观察即可确诊,而不典型的轻度的自闭症或者边缘自闭症需要半小时一小时甚至更多评估观察结果才能被认定。

中国有8500万残疾人,在自闭症这个群体的每个家庭都是一个悲壮的故事,自闭症父母是抑郁症等心理疾病的高发人群。这是终身性疾病,目前无药可医,需要长期的康复帮扶,而我们国家和政府,对心智障碍群体的帮助和支持力度在逐渐增加,但是还远远不够。

在发达国家,从孩子的诊断、康复、就学、甚至就业,有一个比较完善的系统,包括BCBA(国际认证训练师、具备硕士以上学位才能考取)、身体(运动)、语言等专业康复师的介入,在美国,一个自闭症的孩子一生需要花费高达240万美元。

在中国,孤独症早期康复“福利”最好的是深圳,一个自闭症儿童每个月可以拿到3000-4000元康复费用用于机构的康复训练,但是这还是远远不够的,何况它涵盖的还只是户籍人群。而其他城市以及广大农村,孤独症孩子获得的政府医疗康复资源严重缺乏。

自闭症的康复是长期事业,其中最重要的一环是家庭教育训练(干预)。我遇到的自闭症家庭,一多半的家庭选择是:父母一方终生或者短期放弃了工作和事业,全身心陪伴孩子在机构或者家庭进行训练,而其中,百分之九十以上的孩子,终生没办法正常融入社会。这其中的精神和经济压力有多大,不是父母仍然无法感同身受。

尹建莉问,既然无药可医,为什么还要诊断为一种病,还要进行康复训练?还有人说,康复训练就是关起来在小屋子里进行强迫性的所谓训练,这是“第二次伤害”,我无力回答,只想说:癌症也被认为是不治之症,难道我们就要放弃治疗?何况,早期发现和康复,真的不是你认为的强迫,更不是打针吃药,而是用一定的技巧对孩子进行个别化教育而已。

随着干预技术的发展,10%甚至更高的比例的孩子可以脱离这个圈子,其余孩子也有不同程度的进步和提高。自闭症孩子同样是孩子,普通教育方法有很多适用于这一群体但是仅仅用普通的教育来对待他们是不够的------

特殊教育之所以叫“特殊”而不能仅仅用普通教育来代替,就是因为特殊孩子的落后都是千差万别的,必须在有系统的全方位发展评估的基础上,有更针对化和细化的教学计划。

现在国内大学已经逐渐开始设立特殊教育系,而国外,这是一个成熟的学科。我还看到了自闭症行业的诸多乱象。打开百度,看到的是各种号称有效、让自闭症孩子十二个月甚至几个月就能“康复”的机构和医院。

医学等领域关于自闭症康复的探索从未停止,也有一部分科学研究认为自闭症与患者肠道菌群混乱等有关,也有人认为孩子是重金属中毒,有人尝试用大量服用维生素、所谓重金属排毒等方法进行治疗,这被称为“生物疗法”,但是这些疗法目前仅仅为探索,距离循证医学认定有效并投入临床,还有非常遥远的距离,还有各种核磁疗法、脑经颅疗法,而一切实验性疗法在是被认为不能用于收费项目的,但是已经有很多人利用这些所谓方法在进行商业运作。

还有人号称给孩子做了干细胞移植就会康复,这些年,我看到无数家长为了这些所谓疗法一年花十万甚至更多,还有的家长带着孩子东奔西走,到处求医尝试。

只要有人说孩子有效,他们飞蛾扑火,不试不休。各种方法试过了,有人说有效,有人说无效,莫衷一是,而我,真的没有看到一例确切有效的孩子;我能做的,只能一遍遍去宣传那些已经被医学界教育界认为可靠的训练方法,而每个人都可以为自己的孩子选择他们相信的疗法,我阻止不了他们,我也只能言尽如此。而那些试验阶段的所谓治疗能给孩子的身体带来什么样的影响,是正面的或者负面的,现在都未能可知。

人类在宇宙中非常渺小,而每个人的认知又都是有局限性的,或许有一天,就像癌症一样,医药界可能会宣布自闭症服用某种药物就会康复,我们也无限期待那一天,但是目前看起来,这一天,还非常非常遥远。

而时至今日,面对孤独症,我们依然太多未知,一如仰望星空,寻求漫漫回乡路的少年。

但,努力,总是会看到希望越来越亮。


     ------------大米初稿于2016年4月底

重新修正于2017年4月5日




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