一生有7次手术,我已完成了5次

崔崔 遇见吧啦 2016-09-26

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编者按


被上帝稍许遗忘的女孩,身上散发着一丝丝的清凉,能够排除万难拼了命地去过活,能够恣意追求诗和远方,能够笑着应对生命中的所有不美好,努力活成自己想要的模样。


                 — — 编辑 木叶






二十四岁,在公司的照片。隐约惧怕自己三四十岁后无法走出家门上班,所以体验换城市和换不同的工作。做过平面设计,影视广告脚本编辑,文案策划,电商运营,新媒体运营等工作。更重要的是,自己渴望去体验。

 

我们平时呼吸、走路、谈笑,在瞬间很自然做出这些事,手里或许同时已完成一份优美的给客户的提案。极其自然的事,就不易引起。


26岁住院的时候,第一次体味到喝水和咳嗽都成为小心翼翼需要忍耐的事情。人类可以简单地分为社会属性和自然属性。医院外的人在挣扎社会属性极大化的体现,他们壮志筹筹,他们奔波困惑,凡此种种,忙碌的热闹。

 

医院内的人,回归到动物般的自然属性。他们记得每天喝定量的牛奶,去晒太阳,努力做锻炼;专心而纯粹的走路,和宗教中那些匍匐的朝圣之路无异。一段日子类似一场修行,清空记忆,观照过往和现在。删节掉不必要的细枝末节。回想起在生活里职场中周转,也有观势思进;过往感情中的悲喜,那些辗转锁眉,如今看真是“若无其事闲事在心头,便是人间好时节”的静默一叹。







25岁的自己,裙子下的右腿带着支具。支具撑起不太像人体曲线的角度。


分享这些经历,手术不同年龄段带给的改变,大概可改变生活的走向,更多触角的生命体验。


由跪地爬行到拄拐,独立行走的自由让这个小朋友走出家的院子找到珍贵的童年玩伴,可以出门玩耍;让成年后的人,因为一次手术,或使用支具,可以去更远的地方,体验不同的生活,把遥不可及的想法延伸到行为,变成可执行。愿景变成现实。

 


6岁之前  爬行的儿童


从有记忆开始,我是在地上爬的。四肢哺乳类动物都使用的行走姿势。父母各有所忙,由老祖母照看,留在老院子里等忙碌的人归家。从有记忆起老祖母已经九十多岁,有缠小脚。那样的脚部畸形在她的时代以之为美。


记忆可以单曲循环般的地播放:余晖充沛的农家小院子,她给我剥瓜子,积满一小堆一把放在膝盖上,我这个小朋友满足的一把全放进嘴里,吃完自由畅快地在院子里爬来爬去。冬天衣服膝盖的位置磨出棉絮,蓬蓬的破洞,露出膝盖。上衣的手肘位置也容易破损,棉裤破洞由老曾祖一再的针线细密缝好,但破洞和灰白杂色的棉絮一直伴随儿童时期。脸上、手掌上,是终年洗不干净的灰渍。


原始感的事物是不是更具有生命力,更觉勃勃跳动?


多年后想来,一个懂事儿了的孩子,“爬行”状态倒更是快乐,更具有无知者的无畏,从未被正常行为规范,审美道德,残疾概念认知过,由此有着实实在在的幸福感。

 


6岁  终于站立起来了,用人类的姿势


6岁时,去一个私人医院做了第一次手术。真的很私人,医生退休了,唯一的护士是他的妻子。


老大夫颇具传奇:早年做公社主任,文革时遭批斗,每每斗后下台,愈斗得猛烈食欲睡眠都愈好,保持强健体力;后转而成为医生,除了能为我的儿麻开刀,还能为老年人在手掌虎口处切口放血治疗哮喘。


手术的卫生条件类似农村客厅。那次,右腿两个刀口长的9针,短的5针。大概是会识得数字之后,真正比较发挥用途是数刀口的针眼。


那时疼了不太哭,只要在妈妈怀里哼哼唧唧让她抱着;爸爸发挥才能花样翻新为孩子熬骨头汤。那时学会用打点滴的管子编织成小金鱼,金鱼的眼睛是控制滴速的那个蓝色小轮子,鱼尾巴剪成散开,很漂亮。也知道熬的骨头汤里猪有块骨头叫琵琶骨(幼时觉得名字发音好听记住了)。

 

多年后读王小波《黄金时代》写云南插队时片段,心有戚戚焉。——兽医给插队青年切盲肠,从玻璃房里用自然光找盲肠,找到晚上光线不足只好开煤油灯继续找。


那些片段,在后来读到时,有些忍俊不禁,有粗粝感,轻描淡写从容。但也真颇具时代特点下荒诞或不拘小节的意味。唯有放松些,调侃或默笑回望一下。

 

那次手术真的有效果了。因为,我直立站起来了。拄着双拐,像非洲草原到处留下气味占领地的狮子一样,开心的走遍一个村庄的外围。


术后打了一百天的石膏,站得很直,从此可以告别爬行,直立行走了。学着拄双拐的时候,郑智化的《星星点灯》很火,演技自然的小孩架双拐有模有样的唱这个,哎,场面太煽情,妈妈哭了。差点蹲坐在一坨牛粪上!又破涕为笑。


 

  8岁  “家离医院远,但孩子小,照顾下那就一个月内两次手术吧


8岁手术很大的改观是,畸形朝后弯的左腿变直且有力气,此前的双拐变为单拐或者压膝盖走路。


那次一个月内进两次手术室。月初在胯上有18针的丑陋一刀,让趴着睡,小孩子要偷懒撒娇,爸爸一个眼神看着,自己吭哧半天乖乖趴过去;月尾在左右脚开了7个刀口,醒来医生告知左脚有颗小骨头被剔掉,心中有种我还没感受到过它,已经少了一小块骨头那种感觉。


当时医生聊过,许多方案是“挖东墙补西墙”,有取有舍。这个想法在以后很多年都影响到我,希望得到更接近正常时也衡量失去。


善良可亲的医生们在手术过程中聊了很多话题,长大后想起来记不得他们的长相,已记不得所有名字。但回忆起来也是觉得很逗趣好玩;加上送连环画的高中生病友哥哥,读故事给我听的爸爸,这所有在孩子心里留下轻松感,实在难得。

 

不管怎样,这意味着很大很多的自由。拄单拐也是更敏捷的小姑娘。

 


  9岁,终于可以此生第一次上学了!


虽然阴雨天需要家长接送,但回望看师生们的帮助是很大的。更重要而珍贵的是周围同龄人,有那么多小伙伴快乐相处,还有有趣的课堂,那个9岁的小孩再不必是被反锁在院子里,在榆树下看蚂蚁只能望四角天空的人了。好开心!


小学三年级趁暑假学会了骑自行车,初中可以骑车走读。


能有生活自理能力,能上学,能有最“平常”的集体生活。越平常,对十几岁的人越意味着珍贵幸福。

 

 

 16岁,双脚着地的,原来用力感觉是这样


8岁的两场手术支撑到中考结束。扶膝走路久了,肋骨不对称,深呼吸提气时偶有疼痛。当时意识到,这不正确的走姿要减少了,不然以后上半身也变形了怎么办?

16岁,第四次进手术室,做了膝关节。对行走没有大的改观,但身形直了,站立原地时更有力气。我自己的感受中知道了病腿着地使力是什么感觉。虽然力气太小不足以迈步走路。

 

等拆了石膏坐在教室里,只要教室门口略有一丝风,膝盖就相当的疼。夏天受寒都疼。今日回想起来,一路长大成人,光花在手术,病床休养术后康复的时间大概接近两年吧。而那些病床上消磨时间的方法,除了自学补课,看书,更妙的就是幻想。

工作后某次陪一初识朋友逛798艺术区。他赞叹那里的自由轻松氛围和人文表达。无意聊到李敖等,我说此公坐监狱都坐出风湿了,还能笔伐不缀,真汉子也。

 

朋友紧接:“当然了,一个人身体受限时,很需要靠幻想、思考来获得自由。”

 

当时心中一瞬略过的是16岁时养病,整个下午一个人在卧室,透过窗户观察日影投射在楼顶的花墙上,影子一寸一寸的移,影斜时过,漫漫又细碎;一顿发呆后手里的书可以翻一页,每一个伤筋动骨的百天,也都是数日子。


24岁  支具能把你带到轻松的远方,是否要长期带着?


拄单拐胳膊很累,尤其夏天,会磨出伤口。






看《阿甘正传》时会疑惑,我为什么从小没佩戴过腿部支具?


24岁佩戴的支具,让我工作地点由郑州换到了北京。是的,身体上的方便,才是切实有益的,许多想法变得可以实现了。那一年,穿戴支具去上海游玩,去浙江半工作半休闲。江风夜景,江南古镇,自如安静的穿行。多年来,终于可以独自出门远行了。

 

19岁时,他在异地大学踢球时脚踝受伤,深夜发短信说痛得要死。当时很想自己像正常的女孩子,直接就可以坐车去他的学校看望他;如果我是一个正常的女孩子,我可以去照顾他到他的脚伤痊愈,而不仅仅是无谓苍白的凌晨短信。紧张的让他去医院查看,他能感受到我的担忧,反问我:“你是不是怕我也残疾?”


心中块垒正中。是的,我是真的怕。


时间回过,如果大一时我带着支具,我可以去看望他,最自然随心的照顾他;同年大一去太行山写生,在感动到想哭的连贯自然山脉前,那小溪,山脉,何首乌,我也都可以背着画架有力气去探寻更多的角落风景。


不是不遗憾,更多是反思,希望如果可以早些知道手术治疗或支具辅助,那么生活会更方便,能握住的风景也会更多。

 

在电影《my left foot》中,残疾到只有一只左脚是自如的男主,在某个清晨看到妈妈昏倒在楼梯口,他从楼梯翻滚而下,着急得只能用身体撞击地板,以期让别人听到动静而发现病危的妈妈;他有了很爱的姑娘,并不能伸手抚摸她的脸庞,给姑娘一个暖暖的拥抱。






毕淑敏说“当有一天我们要告别这个世界,感谢我曾健康过;当身体都不能完整时,我要感谢我还有健康的心脏;当心脏都不能跳动时,我要感谢我曾生活过。”


活着就是想好好活着,有想法就执行,觉得生命很有趣,不辜负所有的爱,也可以勇敢给予别人温暖。


所以,如果信息透明,资源共享,患者恰好最早最及时的能知道哪些可以改善生活的治疗方法,辅助器具,生活也是可以更好的。


我承认生理机能受损受限,有所为有所不为。凡是会更方便的,何不采纳。毕竟很多设计发明是根据人类需求产生。






一年四季及脚踝的长裙,多黑色,腿上的支具至脚,不好穿鞋子,大多不能坐正。像是“装在套子里的人”。

 

带支具也会有不便之处,夏天很闷热,佩戴一天后,腿很僵硬和酸痛,其实也和带枷锁差不多。发明总是为需求而产生。


在去年,有位服装设计的同事,他总会细致地开导鼓励我。他是一个可以在陌生的聚会偷偷帮你把红酒倒在茶杯里;也可私下亲手为大家挤青柠檬捣薄荷叶调mojito,长相酷似金三胖的逗逼。


我因为穿戴支具,一年四季都只能大长裙,自己都厌倦苦恼无奈。这位同事还会建议我:“穿衣服想怎么穿就怎么穿,不要遮盖。哪怕它像假腿一样,你也可以请罗姐(工艺师)给它加个布艺包边,做成你的装饰品。”


我有很多很多漂亮可爱的同事、朋友,他们时常像忘了你有不便,工作,做事,煮饭,撒娇偷懒;但雨雪路滑有他们的手臂,下海游泳也有他们为你备着救生圈。






近日的一张图片,很像《机器人总动员》中对未来生活的描述,模拟的感受和我们肢体感受差别大吗?


知乎,果壳上搜索“残疾人”一词看到的案例挺多,TED上也有许多类似的演讲分享。

 日常,且不论我们普及使用的运动手环,像有些遥控指挥装置,感应装置的智能产品,会不会觉得这些黑科技可以相当于我们的一些延伸的神经末梢?

 

曾在工作中略了解过一个智能配件应用于设计假肢的项目,也在之后的工作中接触过一些智能硬件产品平移到医学领域,以后可代偿使用的装置更多也未可知。它或因成本控制,或技术待开发,暂时还没有普及到我们的生活。


但我们可以了解科技的发展,可以把我们带领到一个更为便捷的生活方式里去。

虽然黑客帝国的情形是有些过了,但互联网生活下的社会分工更分散、具体,不受地域限制。残疾人的工作、求职信息也可以做到供需对接更便捷。

 


  26岁  如果可以更好 为什么不呢


是,正是有着信息交流,有自己搜索信息,找寻解决办法。


期待有更接近自然健康的身体,去追求,当身体开发到极限,或许智慧的科技生活也能解决生活的部分不便之处。


感情需求,工作需求,生活体验,无论在哪一方面,有努力,有斟酌尝试。生活总会更好。

童年爬行如兽,少年直立成人,成年部分自由珍惜知足。每个阶段接受手术且带给生活重大的改观。


我现在处于第五次治疗中,追求自然的进一步康复。将有几个月的康复期。同时,也相信技术的进步,让每个躯体受限的人,生活都更方便。


顺便说一下,我是儿麻后遗症。


短期困囿,为抵足诗意远方。






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文 | 崔崔

图 | 网络

编辑 | 木叶  茶小白


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