如何从大陆地区之外购买“孤儿药”

富贵 槽边往事 2018-08-20

凌富贵,微博名@午后狂睡,资深医疗器械从业者。因为熟悉医药市场,经常义务帮助网友购买罕见病急需的药品。然而,个人的力量始终有限,病家的医药需求也只能靠自身努力。因此他把自己最近一次购买相关药物的经验写了一篇长文,公开在网络上发布,介绍了具体的方法和注意事项,以此帮助那些需要通过其他地区和国家购买罕见病药物的民众。


我在微博多年来一直关注凌富贵,一方面他会和出言不逊的网友对骂,抱怨帮人找药吃力不讨好;另一方面,他在无数次扬言再也不看微博私信,再也不理会病家要求之后,还是会忍不住出手帮忙。他是一个非常矛盾而又有趣的人,但是他做的事情很有意义。在征得凌富贵的同意之后,我得以授权转载他的这篇文章,以便让更多人看到,能够帮助到那些身处苦厄之中的病家。同时,也作为一种有用的生活资料,给诸位读者作为不时之需。


最后,文章末尾有凌富贵的公众号,欢迎点击访问。如果想要对凌富贵表示谢意,可以通过文章后附的凌富贵个人二维码赞赏。需要说明的是:在转载过程中,我修改了一些文字上的表述和文章的排版。如果想要看原版文章,可以:点这里访问


以下为正文:



孤儿药,又称为罕见药,用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。


目前世界不同国家和地区对罕见病的界定和划分并没有统一的标准,中国也没有官方“孤儿药”的定义,目前官方术语是“罕见病药物”。


因为我个人喜欢未雨绸缪,所以早在几年前就通过朋友搭建了几条海外渠道,不用于做任何生意,仅用于给亲朋好友备一条应急的路。


以前都是帮着解决一些境外的肿瘤药物或者PD-1,全部是联系好用药渠道,由病人自行去当地使用,所以并不违反国内相关法律法规。


这两天首次用这些渠道来寻找孤儿药的信息,以下为这两天里的一些个人经验,仅供未来有“孤儿药”需求的人群参考。

一、香港:

登录香港医院管理局网站:

http://www.ha.org.hk/hadf/zh-hk/

进入可以查询医管局药物名册。

在确认药物在名单上后,需要提供以下材料:


病患本人的诊断记录

病患本人的所在医院的用药申请

本人需到场


如有危急重症本人不能到场,可以额外准备一份到场者的材料,到现场服务台如实沟通。


地址:九龙南昌路382号公共卫生检测中心三楼,药物进出口窗口。

二、台湾地区:

登录台湾卫生福利署网站:

https://www.fda.gov.tw/mlms/hlist.aspx

查询台湾是否有此款药物。

联系台湾地区海关:

0086-02-27208889

查询药物的编码,确认是否属于管制药品;


如果不是,可以直接联系桃园机场服务台:

0086-03-3982308


咨询是否可以用随身携带的方式带入境。如果是管制药品,需要联系办理药品出口手续,最好由当地医药公司协助办理。


如果有其他问题,可以直接联系卫生福利部:

0086-02-27878200

分机号可以从卫生福利部食品药品药物管理署网站(https://www.fda.gov.tw)的业务联络资讯里查询,职能和负责列的非常详细:



三、日本:

登录网站:

https://www.kegg.jp/medicus-bin/search_drug?mode=restore


输入商品的英文名,即可找寻到该药品在日本的相关信息,包括:生产厂商、通用名、规格型号、售价、是否为处方药物、使用方法等等,罗列非常翔实。


如果非处方药比较好办理,处方药品则需要当地医师的处方,或者大陆日本医院的处方也可以,比如上海那几家仅服务日本人的日资医院。

如果是常备药品,很快可以拿到,如果非常备用药,一般周期为处方开出后的一周到三周。

四、其他:


美国、加拿大参考日本,但是考虑到和中国的距离,一般仅做备选。

印度:因为这个国家的药品市场较为混乱,如果没有可靠的渠道,一般作为最后的选择。

一般不建议周末去这些机构办事,大都休息放假,效率极低,工作日效率非常高。

我们国家的卫计委也在跟进罕见病的救助了,除了卫计委网站外,也可以去罕见病网站查询相关资讯,部分药品已经在国内上市,更多的还在等待获批临床许可,希望有关部门尽快处理吧。


以上为个人的一些经验之谈,仅供参考,以下为这次事件里的致谢名单:

感谢香港地区:好友吴思先生及其夫人花季红女士


感谢台湾地区:同仁堂(台湾)管岚女士、台湾肾脏医学会邹居霖副秘书长、台北荣总医院毒物科杨振昌主任、台湾华宇药品股份有限公司林经理、台北市政府工作人员、台湾卫生福利署工作人员、台湾海关工作人员以及几位要求匿名的台湾政商界朋友。


感谢日本地区:好友曾辉医生、王君陌先生、恒昀女士。


感谢印度地区:Raj Kumar先生。




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