7亿剁手党和1000万自闭症患者的秘密

人物记者 人物 2019-09-04

自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」,以形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多,他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机,以致一生孤独,备受嫌弃,直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。

这些技术志愿者,用产品和代码闯入这一艰难之地,十多年后,把它变成一场数亿人参与的超级救助。

而大多数人,对此却知之甚少。





文 | 邢吟欢



「没教养……」

这三个字刺痛了女人,她转身走向老太太。几分钟前,在这辆驶向北京798艺术区的公交车上,女人的侄子冲着老太太咳嗽了,却没捂嘴。

纵使女人已再三道歉,老太太还是不依不饶,她不理解,这么一个高大清秀的年轻人,怎能如此无礼,而且神情茫然,好像事不关己。

「他是有问题的孩子!」怒吼过后,在众人的劝说下,女人拉着木然的侄子下了车,开始第无数次责备:「咳嗽时要低头,不能冲着人。

「知道。」小伙子捂着脸,笑起来。

「知道,你知道什么啊……」女人把他轻推了一把,轻叹,「走吧!

他们要去北京一家自闭症疗育中心,相比数量庞大的患者群体,有地可去已算幸运,在城市以外更广袤的地方,很多患者家庭甚至从未听过自闭症。

 北京一家自闭症疗育中心,孩子们在上绘画课。 摄影/闪山


和其他显性疾病不同,自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解,例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单,它是发育障碍的一种,7成患者伴有智力问题和社交障碍。然而,人类医学至今仍对其束手无策,连病因都未找到。

这意味着,这个病没得治。世界范围内,每约100个孩子中,就可能有一个患有自闭症。按照中国的人口比例,至少有1000万个家庭因此陷入漫长的黑暗。

这个愈发庞大的群体,却缺乏与之匹配的救助途径,干预与康复资源也严重不足。据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,全国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:143,而自闭症康复机构只有一千多家。

 北医六院里,儿童精神科专家贾美香正在接诊一名自闭症男孩。男孩的所有注意力都在眼前的玩具上,对医生的问话毫无反应。 摄影/闪山


自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」,以形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多,他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机,以致一生孤独,备受嫌弃,直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。

这些技术志愿者,用产品和代码闯入这一艰难之地,十多年后,把它变成一场数亿人参与的超级救助。

而大多数人,对此却知之甚少。


2小时5块钱的「朋友」



19年前,祝荣带着布谷,从昆明来到北京。在北医六院,儿子被确诊为自闭症。

那一刻,她知道,儿子的病治不好了。这意味着,不仅孩子,她的家庭、人生及所有都要毁了。

世界上最聪明的大脑,也无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话,对他们而言,都是巨坎。

祝荣花了两年教布谷游泳,又教他写字,但是半年后,布谷只学会了握笔。

布谷13岁那年,父亲因食道癌去世。弥留之际,他躺在病床上连连叹气:「怎么办?你们以后日子怎么过?」说完便咽了气,眼睛也没合上。

祝荣瘫在地上,布谷也坐着,若无其事。

父亲过世后,布谷被院子里的孩子们排挤,他们给他取了绰号,远远便喊:「大头来了!」然后一哄而散。布谷也不反抗,不高兴时就咬自己,手上全是牙印。

为了让布谷保留不多的社会接触,祝荣为儿子找了一个「朋友」。「我说你陪布谷玩,2小时我给你5块钱。」布谷非常喜欢这个「朋友」,每天盼着他来,直到「朋友」考上大学离开。

 祝荣和儿子布谷在花艺课上,自闭症孩子上课通常需要家长陪同。 摄影/闪山

同在北医六院确诊的,还有周静的儿子多多。

多多两岁时,在姥姥的生日宴上,众人唱过一遍生日歌后,多多一个人依旧不停地唱,就像一台复读机。

「我们当时都很高兴,觉得这个孩子很可爱。」周静说。后来才知道,那是自闭症里典型的刻板行为。

周静跑遍图书馆和书店,所有医学书籍都告诉她一个冰冷的事实——(自闭症)发病率万分之二到万分之四,病因不详。至今为止,该病症没有医学介入手段。

那天夜里,周静嚎啕大哭,她觉得过不去了。「癌症还有抗癌成功的。自闭症就卡死了。

许多自闭症孩子都伴随着一定程度的感统失调。具体表现为对声音、味道或色彩极为敏感,或极不敏感。二十多年来,多多总是习惯性按着耳朵,以致耳畔的骨头被按出了一块小凹槽。

这也导致他们在社会中像个异类,总是格格不入,甚至备受排挤。

去年年底,广州一名怀孕的母亲带着7岁的自闭症儿子,在家里烧炭自杀。起因是儿子在幼儿园打同学,遭到家长们密集投诉,最终被休学。

2017年,深圳一名同样怀胎3个月的孕妇和丈夫,带着14岁自闭症儿子跳海自杀,最终儿子溺亡,父亲失踪,母亲和未出世的孩子生还。

虽说自闭症在中国的认知程度较低,但多年的媒体报道,也引发一些民间人士的关注,子略就是其中之一。他早年在公益机构供职,很早便接触到了自闭症群体,也从当老师的好友那听闻过自闭症儿童的入学之难。

这仅是在幼儿园阶段,到了小学、初中,自闭症孩子和普通孩子一起进入青春期,这个问题将愈发凸显。而从学校出来之后,自闭症孩子往往无处可去,只能封闭在家里。


 一个自闭症家庭的日程表。有些孩子每天必须严格按照日程表作息,任何临时的安排,都可能引爆其情绪。 摄影/闪山


即使在公益领域耕耘多年,子略有时也会感到疲惫,就像用尽全力打一块棉花。「社会接纳程度不高,公众认知也比较弱。」他说。

更重要的是,捐赠和救助模式的粗放,再众志成城,也无法高效聚集这些力量。


4.6分钱能做什么?



4.6分钱能做什么?

按照当前的物价,大概可以买23克白菜,0.06颗鸡蛋,0.04支2B铅笔。如今市面上,连5分钱硬币都失去了流通价值,4.6分钱确实什么都做不了。

如果是79亿个4.6分呢?这张既宏大又微小的成绩单,组成了过去十多年中国自闭症救助故事的另一面。

2013年,子略转战互联网,进入阿里巴巴,仍负责公益事务。仿佛推开了一扇新的窗户,改变众多领域的互联网,也正在让公益变得既广泛又简单。

 来自刚果金的志愿者,在给孩子们上音乐课。 摄影/闪山


而这样的跨界融合要追溯到更久远。2005年,一位乳腺癌晚期的母亲周丽红,在丈夫弃她而去后,想为女儿挣些学费和生活费,在淘宝开了一家童装店。次年,周丽红去世,她的淘宝店却没有因此停业,得知她遭遇的网友们自发接力,继续运营。

而正是这家永不打烊的淘宝店——「魔豆宝宝小屋」,诞生了阿里「魔豆妈妈」项目,以帮助更多不畏困境的女性。

而众人接力的模式也被继承下来,越来越多商家和网友想加入,如何将巨大的热情转化为更可持续的方式,成为一个新问题。

当时淘宝的一位产品经理浅雪得知此事,开始琢磨,能不能从产品层面来解决?尤其在这么一个国民级的电商平台上。

互联网的本质之一就是点对点、多对多,人人彼此相连,也彼此影响。如今,有超过7亿人活跃在淘宝,产生海量的交易,只要辅之以产品、技术、规则,必定能积水成渊,集腋成裘。

很快,浅雪和同事们设计了一个捐赠方案,让有公益意愿的商家,选一些商品设置为「公益宝贝」,买卖双方成交后,就有从1分到1元不等的捐赠,汇成涓涓细流帮助有需要的人。

而捐赠者也有回报,例如淘宝的流量资源会适当向这些店铺倾斜,从而提高销量。消费者也在「剁手」中参与了公益,获得满足感。最终,各方形成共赢的闭环。

去年平均下来,每笔公益宝贝订单的平均捐赠额度正是4.6分,而订单总量则是惊人的79亿笔。

这个看似并不复杂的产品背后,却牵涉了交易、商家后台、分账、支付宝、搜索、详情页、售后等环节,十几个团队的工程师、产品及运营人员,均以志愿者身份在业余时间参与。

「起初,这并不算是业务。」浅雪说,「但它是个正确的事。

子略后来成为了「公益宝贝」的运营,他们帮扶的第一个自闭症项目位于北京,合作方是自闭症儿童救助基金,负责人之一就是前文里的自闭症家长周静。

2011年,她决定从绝望中走出来,投入自闭症康复中来。


啊布的花园



「星光益彩」是周静所在基金会推出的艺术疗育公益项目,旨在通过艺术等手段,改善自闭症孩子的社会能力。

「星光益彩」在北京798艺术区租下了一个工作室,作为课堂。目前有大约50名孩子在这里持续学习,其中最小的8岁,最大的三十多岁。

课前,在宽敞的教室里,孩子们走来走去,谁都不理谁,相互之间几乎没有交流。有的孩子热爱数学,口中碎碎念叨,破解脑中的方程式;有的孩子喜欢查公交站牌,听到一个地址,他就能说出乘几路车能到;有的孩子喜欢抖空竹,抖起来就没完;有的孩子喧闹不停;有的孩子一言不发……

 一位想学游泳的自闭症孩子,志愿者正在帮他克服对水的恐惧。 摄影/闪山


自2014年开始,数以亿计的小额捐款,先分分角角地汇聚,然后划拨到各救助机构,让资金问题大为改善。

「(这里)不到5年,700多万,帮助太大了。」周静说。有了钱,他们扩大了教学规模,开始建立成系统的课程体系,并将这一模式输出到北京之外的自闭症康复机构中去。

更令周静感动的是,一个在淘宝上卖袜子的女孩,还给孩子们寄来了一整箱手工缝制的布偶,都是她和母亲手工缝制的。女孩说:「我们这个店小,才一颗钻,销售额也不高,但还是想做点什么。

还有园艺师啊布。她的工作是为别人设计花园,同时在淘宝上卖园艺类产品。

在徐州郊外,啊布有一片自己的农场,她在此种下各种花卉绿植,以供售卖。她有两个孩子,男孩12岁、女孩8岁。不上课的时候,母子三人会戴着草帽,和一条叫小Q的拉布拉多犬,在花卉环绕的农场里一起劳作。

 啊布和孩子们在自己的农场中。 摄影/王鸣


今年4月,啊布偶然接触到了自闭症群体。那时正逢淘宝举办「花园盛典」,在全国招募花园设计师。啊布注意到,自闭症主题花园过了许久也没人问津。她感到有些可惜,便主动认领了。

此前,啊布只在媒体上看过关于自闭症的报道,真要以它为主题建一个花园,她感到茫然,「看再多的资料都不踏实。

于是啊布决定真正走进自闭症。她去当地儿童医院康复中心,和医生、护士们聊,越聊越觉得难受。

「作为一个妈妈,如果我有一个这样的孩子,是很绝望的。」啊布说,「他们连一个简单动作,都不太能做好。就算给他抛一个球,一个下午都在重复这样简单的事,却看不到效果,是很摧残,很折磨的。

最终,带着对这些黑色故事的理解,啊布的自闭症主题花园搭起来了。这是一个世界对另一个世界善意的邀请,她在花园里布置众多带美好气味的植物。

啊布知道,自闭症的孩子对气味敏感。「希望薄荷、柠檬、百里香,可以把他们从自己的世界里,吸引到我们的世界中来。

啊布在花园外挂满了自闭症孩子们的画作。她希望,通过这个花园,可以让大众知道,世界上还有这样一群人。

 啊布为自闭症患者设计的花园「看见」,花园外挂着的画出自自闭症孩子之手。


一位父亲带着自闭症女儿来到花园,现场捐了几百块钱。女儿则由妻子陪伴,在一旁玩耍。那是一个只有四五岁,很安静的小女孩。


他要是会撒谎了,我放鞭炮



素未谋面的人们在远方尽力,传导到康复机构的课堂里,改变也在发生。

27岁的博雅是音乐课的课代表。他性情温和,懂礼貌,每天都把自己收拾得整洁干净,与人初次见面,一番自我介绍之后,他总会略显夸张地鞠个躬。

他像一个从戏剧里走出来的人物,博闻强记,总是用话剧般的语调,通过动画片或书里的台词,甚至广告语来表达自己,让人想起电影《变形金刚》里的大黄蜂。

但在来这里之前,博雅不是这样的。他不敢和陌生人说话,总是低着头。一次从学校回来,他的脚受了伤,流着血,袜子黏在了脚趾头上。无论母亲如何追问,他也不肯说。

他甚至连撒谎都不会。因为说谎需要一定的语言表达和认知理解能力。以至有学者认为,说谎对自闭症孩子而言,不仅不是坏事,还具有里程碑意义。

一位自闭症孩子的父亲曾在书里写道:「要是哪天有人跟我说我儿子最近总是撒谎,我当即就给他一个大红包,下楼放挂万响的鞭炮,上电视台为父老乡亲点播一首《今天是个好日子》。

博雅最终离开普通学校,无处可去,只能呆在家里,直至来了康复机构。他重新学习一切,甚至演话剧。老师和志愿者也愿意配合,顺着他的调调念出下一句台词,这让博雅很高兴。

在一次展演中,博雅在老师和志愿者们的鼓励下,登台用英文朗诵叶芝的诗:「多少人爱你青春欢畅的时辰,爱慕你的美丽,假意或真心,惟独一人爱你那朝圣者的心,爱你哀戚的脸上岁月的留痕。

这次经历让他信心大增,开始愿意主动和别人交流,并很努力地看着对方的眼睛。

 一位自闭症孩子在花艺课上的作品,具备这样流畅表达能力的孩子在群体中是少数。 摄影/闪山


这个课堂不仅是孩子的出口,也是家长的出口。另一位自闭症家长祝荣,在儿子布谷接受康复训练的1年后,决定冒一次险,她买了自己一直想看的《复仇者联盟4》的票,带着儿子,像寻常母子一样去观影。

要是以前,要让儿子坐在人群中,几乎不可能。那一次,电影院里坐满了人,电影长达3个多小时,布谷坚持下来了,没有影响他人。

二十多年来,祝荣终于在电影院看了一场自己想看的电影。走出电影院,祝荣对儿子说:「今天真好,布谷能陪妈妈看电影了。


谁带他们继续唱歌?



始于一家小小淘宝店,最终成为7亿多消费者和数百万商家的接力赛。规模巨大,又悄无声色。很多人可能仍不知道,自己在买买买的同时,已经随手帮助了自闭症孩子们多念了几句诗,多唱了几句歌。

不过,钱是一方面,更坚硬的问题还在后头。

国内第一例自闭症患者已经51岁了,他的父亲2016年因病过世,如今年过八旬身患癌症的母亲,一边化疗,一边带着儿子生活。老人如今已经做了17次化疗,还将做第18次。

父母双双故去后,精神残疾人士究竟还能存活多久?有民间机构做过小范围抽样调查,结果是平均1 年。

在「星光益彩」的课堂里,大龄孩子的家长多是五六十年代生人,他们正一天天老去。一位家长曾对音乐老师说:「老师,等我们老了,能不能有个地方,你带着他们继续唱歌?

 在家长的陪同下,自闭症孩子在课堂上唱歌。 摄影/闪山


这相当于提出一个颇具考验的问题——如果父母终将离去,我们能否有足够成熟、可持续的模式继续救助自闭症孩子?

各方都在以不同的方式加快这一进程。在徐州,啊布想将「花园盛典」上的故事延续下去。她联系了当地的康复中心,希望为自闭症的孩子们设置园艺课程,让他们和父母一起到自己的农场来。就像她和自己的孩子一样,在阳光、花朵和绿植环绕之下,享受平常人家的快乐。

而千里之外的杭州,子略则要面对越发繁重的工作,公益宝贝的规模不断增大,每天等待他的是无数的产品需求,商家的咨询,以及更多自闭症康复机构的考察,多一个机构,又能惠及一方孩子。

而回看过去十多年的足迹,是这群产品经理和工程师最宽慰的时刻。

13年前,他们依靠热情和代码,从传统公益模式中另辟蹊径,打开一扇新窗户。如今,这扇窗户已远超他们当初的小心愿,汇集了无数涓涓细流。仅去年一年,消费者就通过淘宝公益宝贝产生了3.6亿元爱心捐赠,惠及800多万人次,这是数亿消费者在「买买买」中不经意留下的善意。

 孩子们手捧作品,在花艺课后合影。 摄影/闪山


而正是这些小善意,聚拢后却足以改变一些人的人生。仅「星光益彩」一处,背后就有超过6000万人次的捐赠。几年下来,他们总共收到了720余万元善款。

子略和同事们也在不断加速,扩大公益宝贝的救助范围。他尤为认同马云的一个观点——好的企业应该用商业手法解决社会问题。而他们探索出的新救助模式,目前已经延伸至抗战老兵、贫困山区的儿童、乡村孕妇、白血病患儿等多个群体,成为这家成立20年的互联网公司最独特的产品之一。

今年4月2日,老师为博雅和班上的大龄孩子准备了成人礼。仪式上,博雅特意选了一套灰色西装,颇为帅气。

现在,他已经有了自己的梦想,要成为一名博物馆解说员,只是偶尔还有点不确定。于是,他悄悄问母亲:「穿上西装之后,我是不是就可以成为上班族了?






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